Об этом сообщил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на встрече с Президентом России Владимиром Путиным.

За пять лет работы государственный фонд "Круг добра" помог более 30 тыс. детей с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями по всей России.

Маленькие пациенты обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.

— Это все дети с орфанными заболеваниями, для лечения которых есть терапия с доказанной эффективностью. Часть детей получают терапию регулярно. Для некоторых орфанных заболеваний есть генная терапия, и один укол позволяет полностью вылечить это редкое тяжелое заболевание, — сказал он.

📌 Отметим, что каждый ребенок, у которого выявляют орфанное заболевание благодаря расширенному неонатальному скринингу, передается на попечение фонда "Круг добра".

Такая совместная работа позволяет обеспечить детей необходимым лечением на досимптомной стадии заболевания и снизить инвалидизацию, максимально сохраняя качество жизни.